top of page

Welkom bij Stichting DFNA21

Een netwerk voor en door mensen met DFNA21. Samen werven we fondsen voor onderzoek naar effectieve behandelingen.

Diensten

Wat is DFNA21?

Erfelijke slechthorendheid

DFNA21

 

DFNA21 is de algemene benaming voor een erfelijke afwijking die leidt tot slechthorendheid. Het staat voor DeaFNess Autosomaal dominant. Het getal 21 is het volgnummer van het ontdekken van de ziekte.

RIPOR2-gen

 

Bij mensen met DFNA21 zit er een mutatie in het RIPOR2-gen. Door deze mutatie wordt een eiwit niet of niet goed aangemaakt, waardoor de trilhaartjes hun functie verliezen.

Slechthorendheid

 

Het gevolg van het gebrek aan of niet doorgeven van geluidstrillingen door de trilhaartjes aan de gehoorzenuw, is slechthorendheid of doofheid. 

DNFA21 in cijfers

30

1275

4700

8

Gemiddelde leeftijd eerste tekenen

1 op de 1275 ontvangt diagnose

Mensen onder de 30 met de diagnose

Academisch ziekenhuizen doen onderzoek

Over

OVER

Stichting DFNA21

​Wij streven naar het behandelbaar maken van DFNA21. In 2027 moet voor alle mensen met DFNA21 een reëel uitzicht bestaan op stopzetting van de achteruitgang van het gehoor.

 

Wij beogen geen winst. Voor kostendekking zijn wij volledig afhankelijk van sponsors, giften en donaties. Stichting DFNA21 bestaat louter uit onbetaalde vrijwilligers, die allemaal affectie of een relatie hebben met onze doelgroep. Alle opbrengsten komen dan ook volledig ten goede aan de doelstelling van de stichting.

Op dit moment zijn die doelstellingen onder meer:

  • het vertegenwoordigen van de DFNA21 doelgroep in wetenschappenlijke onderzoeken

  • het informeren van de achterban over de lopende onderzoeken

  • het beantwoorden van vragen over DFNA21

  • het faciliteren van het uitwisselen van ervaringen van mensen met DNFA21

  • het vergroten van de naamsbekenheid van DFNA21, om zo meer donaties te kunnen verwerven

  • het contact houden met de gelieerde stichtingen, om zo gezamelijke acties te kunnen ondernemen.

  • het organiseren van kennisdagen over DFNA21

​

Op 11 maar 2020 heeft de belastingdienst onze stichting aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). 

Ons fiscaal nummer is 8610.69.481.

De hoofdlijnen van ons actuele beleidsplan zijn:

- Conform artikel 3 van onze statuten: het werven van fondsen voor het bevorderen van diagostiek, onderzoek en ontwikkeling op het gebied van DFNA21.

- inkomsten worden verkregen door middel van giften 

- het vermogen wordt besteed aan de operationele kosten; bankkosten, verzekeringskosten en website. Het overige vermogen wordt besteed aan het financieel ondersteunen van onderzoeken.

​

Beloningsbeleid: in artikel 5 lid 6 van de statuten staat hierover: De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op een vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten, voor zover deze naar redelijkheid zijn gemaakt en niet bovenmatige vacatiegelden.

 

Uitgeoefende activiteiten 2023:

In 2023 is er regelmatig overleg geweest met de onderzoekers van het RadboudUMC en de stichting Hoormij. Ook is in 2023 een aanzet gemaakt om de website aan te passen. In 2024 is dit afgerond. In 2024 hebben we ook aan het Hoormij evenement deelgenomen. Ook zijn we bij het afscheid van Hannie Kremer, prof van het RadboutUMC geweest.

​

Balans en V&W 2023. 

Activa                                        2023         2022

Liquide middelen                      572            842 

Totaal activa                               572            842

​

Passiva                                       2023         2022

Reserve                                        558          832

Te betalen bankkosten                14            10

Totaal passiva                              572         842

​

​

Resultatenrekening                      2023      2022

Inkomsten

Inkomsten uit donaties                 465        450  

​

Bestedingen

Kosten website/ hosting​               175        226

Aansprakelijkheidsverzekering     396        386

Bankkosten                                    168         119

zaalhuur                                              -           81

Totale kosten                                 739         812

​

Tekort ten laste van de reserve    274​        362

​

Toelichting op de balans. 

Behalve liquide middelen bezit de stichting geen andere activa. De schulden betreffende bankkosten die pas in het opvolgende boekjaar geincasseerd worden. De stichting heeft dus geen andere schulden.

​

Toelichting op de resultatenrekening.

De opbrengsten van de stichting zijn donaties. De kosten van de stichting zijn voornamelijk onmijdbare kosten. De verplichte aansprakelijkheidsverzekering, de bankkosten en de kosten van het hosten van de website. In 2022 waren er ook kosten van huur, toen we als stichting een informatiedag georganiseerd hadden.

​

Omvang ANBI: gezien de omvang van onze kosten en inkomsten, worden wij dus aangemerkt als een kleine ANBI.

​

icon-DFNA21 - kleur_6x.png
Klanten

 MET DANK AAN ONZE PARTNERS

Testimonials

Verhalen waard om te horen

"Ik ervaar nu hoe belangrijk gehoor is om goed te kunnen communiceren en dus functioneren"

Victor Beverloo
Drager DFNA21

Ons verhaal 

Binnen de stichting zijn mensen actief die zelf DFNA21 hebben dan wel partner of ouder zijn van iemand met DFNA21. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. Dit maakt ons sterk en onderscheidend.

Contact

CONTACT

In contact komen?

Stichting DFNA21 Nederland

p/a Cerise 15

6708 LG Wageningen
E-mail : info@dfna21.nl

Bedankt!

© 2024 gemaakt door 2Escape Agency 

bottom of page